あまねくんの心臓には、房室中隔欠損症という先天性の奇形があります。
左心室・左心房、右心室・右心房を隔てる壁に穴があいている状態なのです。
これは羊水検査を受けて、あまねくんがダウン症だということが確定したあとに、心臓をエコーで詳しく調べてわかったことです。
妊娠中に穴が塞がることもある、というようなことも聞いた気がしますが、生まれてからエコーで調べても、心臓はあのときと同じ状態ということで、あまねくんは生まれてからずっとひとりNICUにいます。優しい看護師さんやお医者さんに囲まれていますが、家族に会えるのは毎日1〜2時間。お母さんがせっせと母乳を運び、そしてあまねくんを抱いておっぱいをやります。おっぱいはたくさん飲めないので、残りはミルクか解凍した母乳を飲みます。
房室中隔欠損症(あまねくんの場合は完全型)という病気は、心房にも心室にも穴があいていて、静脈血と動脈血が心臓の中で行き来して、結果、肺に流れ込む血流が多くなってしまいます。
それで肺高血圧になり、肺に負担がかかって、呼吸が苦しくなるそうです。
あまねくん、きのうは息が上がって、もうおっぱいをほとんど飲めませんでした。3日前から鼻に管が入っていて、そこから母乳をとっています。
そしてきょうは最初の手術の日です。
肺に血液を送る血管をバンディング(しばる)して、肺へ送られる血液の量を調節する手術です。
きのうは手術前最後のおっぱいの日でした。
手術が無事に終わって、しばらくは管もたくさん通っていて、おっぱいを飲むことはできません。
まだ生まれてから一月も経たないのに、
あんなに小さいのに、
もう手術をしないといけないなんて、親としてとても胸の痛む思いです。
でももうあまねくんは息が苦しくなってきていて、手術をしないと悪くなっていくばかりだから、小さくても手術をできるからだだということは幸運かもしれません。
ぼくは4歳のときに腹膜炎で、盲腸を切る手術をしています。はっきり意識があって、手術室に入るときだったか、マスクをかぶせられて、
「メロンのにおいがする」
と言ったきり、そこからの記憶がありません。
あまねくんは「メロンのにおい」も知らないまま、手術室に行くんだな、せめて「お母さんのにおい」のする麻酔があったらいいのにな。
今日の午後3時からの予定です。
妻と二人で待ちます。
ついこないだ、生まれてくるのを待っていたところなのに、
今度はふたりで生き返ってくるのを待つような思いです。
あまねくん、わからないことだらけのなかで、しんどい思いをして、本当に大変だよね。
ほんとに小さいのに、がんばって、と言ってしまうのごめんね。
お母さんのおっぱいをまた飲める日がすぐに来るよ。
楽しみにしていようね。
きょう、あとでまた会いに行くからね。
ちゃんと手術室まで見送るからね。
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